29(28) лютого – щорічний Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань України. Саме у цей день проводяться заходи, аби громадськість дізналася про рідкісні захворювання та їх вплив на життя людини. Ми поспілкувалися з мамою хворої дитини Олесею Ілючок, яка проживає у Житомирі. Дізналася як проявилася хвороба, як захворювання впливає на якість життя та скільки коштів потрібно для повноцінного лікування.
Розкажіть про хворобу, як і коли вона у вас проявилася?
«Наша хвороба – це ювенільно ревматоїдний артрит (ЮРА). Захворювання з'явилося коли дитині було 11 років, почав боліти кульшовий суглоб. Спочатку ми не звернули уваги, думали може вдарився, а може обманює, але він продовжував скаржитися на біль і тоді ми вже звернулися в поліклініку за допомогою. Спочатку нам не могли встановити діагноз, ми довго їздили, лікувалися, болі не проходили, були дуже погані аналізи. Потім нас поклали у Київ для лікування туберкульозу кісток, у стаціонарі сину стало ще гірше, після чого нас відправили ще в одну лікарню Києва, де і був встановлений діагноз. Так як у сина низький імунітет, вірусна інфекція додатково провокує хворобу і це провокує збирання рідини у колінних та кульшових суглобах. Потрібно дуже берегтися від будь-яких застуд тому, що ЮРА проявляється дуже швидко і непомітно, і навіть якщо просто червоне горло, хвороба вже починає загострюватися», – розповідає житомирянка, мама хворої на ЮРА дитини Олеся Ілючок.
Скільки коштів щорічно йде на лікування хвороби?
«Буває по різному, скільки точно потрібно я не можу сказати, але можна сказати зарплату, яку я отримую практично вся витрачається на лікування. Ми лікувалися у Києві, але там це не дуже дешево, але в основному, звісно, все купуємо за свої кошти. У 2017 році нам виписали дуже дороговартісне лікування (ін'єкції адалімумаб) на яке у нас коштів немає. Взагалі це лікування повинно бути за державною програмою і ми його отримували з 2017 по 2019 рік, поки дитині не виповнилося 18 років, після повноліття препарат припинили видавати. Ін'єкція коштує 30 тисяч на місяць, а іноді потрібно більше і це тільки на цей препарат, не рахуючи ще інше лікування, яке ми повинні отримувати постійно. У 2019 році, коли закінчився препарат і ми перестали його отримувати, у нас сталося загострення, яке триває з 10 місяця минуло року по сьогоднішній день. Ми не знаємо, що далі робити, зараз пишемо заяви у Житомирську міську раду з проханням профінансувати препарат. Нам пообіцяли дати одну упаковку препарату, але це дуже мало, адже його треба отримувати кожен місяць. Днями будемо їхати у Київ, можливо там нам допоможуть і виділять лікування за державною програмою», – продовжує жінка.
Які складнощі у вас виникають, окрім нестачі ліків та коштів?
«Складнощі в тому, що дитина хвора, йому 18 років, ще жити і жити, а він постійно хворіє, його постійно турбують болі у суглобах і вночі він прокидається з сильними болями. Зранку самостійно не може встати з ліжка, я допомагаю йому одягатися, роздягатися. Він постійно потребує моєї допомоги, особливо вранці, поки розходиться. Син міг би влаштуватися на роботу, але як тільки влаштовується, починаються знову загострення і він не може працювати, бо потрапляє до лікарні. Ми лікуємося, але краще не стає», – каже мама.
Тобто зараз ні від держави, ні від місцевої влади у вас ніякої підтримки немає?
«До цього часу не було. Зараз я написала заяву до міської ради і мені вже пообіцяли, що кошти виділять на одну упаковку цього препарату», – зазначила Олеся.
Заяву ви написали вперше?
«Ні, писали і до цього. Коли сину виповнилося 18 років я написала заяву і тоді також дали одну упаковку препарату і на цьому було все. Це був десь травень місяць. І ви ж розумієте, що для нас одна упаковка ліків – нічого. Ми отримували цей препарат 2 роки і дитина себе почувала дуже добре, у нас не було ніяких ускладнень, була довготривала медикаментозна ремісія».
Окрім цього препарату є ще якесь лікування і скільки в місяць коштів на це потрібно?
«Звісно, ми приймаємо ще препарати, але їх ми купуємо за власні кошти. З аптек я не виходжу, усі препарати дуже складні і дають ускладнення на інші органи. На це йде практично вся моя зарплата (3800)».
Люди з такими захворюваннями повинні щомісяця безперебійно отримувати лікування, аби хвороба не прогресувала та не призводила до інвалідизації. Прийом цих ліків допомагає значно покращити якість життя хворого. Діти з діагнозом ЮРА забезпечуються лікуванням лише до 18 років, після чого усі витрати та проблеми лягають на їхні плечі. Вперше в бюджеті на 2019 рік були виділені кошти не в повному обсязі для дорослих з ювенільно ревматоїдним артритом, тому не усім хворим вистачає лікування, через що відбуваються рецидиви.
Довідково: ювенільний ревматоїдний артрит – системне запальне захворювання сполучної тканини з переважною локалізацією процесу в опорно-руховому апараті, в основі якого лежить дисфункція імунної системи, виражена аутоагресія, що веде до розвитку патологічних імунних реакцій. Окрім суглобів, можуть уражатися інші органи, розвиватися різні ускладнення, включаючи втрату зору.
